Maladies chroniques et usage des technologies numériques

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https://www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/Rapport-final-EGPI.pdf
« Quel est l’impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique ? »

Cherchant à comprendre le comportement des patients atteints de maladies chroniques, le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés (ICA), en partenariat avec la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés à l’Institut Mines-Télécom Business School, ont mené une étude exclusive sur l’utilisation des technologies numériques. En voici les principaux enseignements.

« Cette étude résulte d’un processus démarré à l’occasion des États Généraux Permanents des personnes vivant avec une ou des maladies chroniques et leurs proches. Notre objectif était de mieux comprendre les besoins des malades chroniques pour ensuite parvenir à trouver des réponses adaptées », précise Frédéric Lert, Président d’ICA.

Ces outils offrent de multiples possibilités en matière de gestion des maladies chroniques et incitent le patient à devenir un véritable acteur de sa santé.

Cette étude montre une hétérogénéité dans la régularité d’utilisation des technologies numériques. Trois groupes de malades chroniques se distinguent selon leur fréquence d’usage de ces dispositifs.

  • Les « hyperconnectés » : utilisateurs réguliers d’Internet, d’applications mobiles et d’objets connectés ;
  • Les « biconnectés » : utilisateurs fréquents des applications mobiles et d’Internet, mais non utilisateurs d’objets connectés ;
  • Les « hypoconnectés » : non utilisateurs d’applications ou d’objets connectés, utilisateurs rares d’Internet.

Les hyperconnectés sont minoritaires (8,9%), viennent ensuite les biconnectés (19,3%) et enfin les hypoconnectés, fortement majoritaires (71,8%).

Les patients les plus connectés ne sont pas forcément les plus jeunes. Contre-intuitivement, le groupe des hyperconnectés est constitué principalement des 35-49 ans et des 50-70 ans. Chez les 25-34 ans, il n’y a quasiment pas de différences entre les trois groupes d’usagers des technologies (environ 20% de chacun des groupes hyperconnectés, biconnectés et hypoconnectés).

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Valeur ajoutée sur la qualité de vie des malades chroniques

Près de la moitié des patients reconnaissent les vertus des applications mobiles de santé.

Internet présente de nombreux atouts pour les patients :

  • Internet contribue à une meilleure compréhension des traitements et des pratiques bénéfiques pour la santé (65%).
  • Internet contribue à une meilleure connaissance du parcours de soins (63%).
  • Un quart des hyperconnectés considèrent qu’Internet permet de réduire la fréquence des consultations et que les applications mobiles et objets connectés réduisent les risques relatifs à leur maladie.

La question se pose aussi de connaitre l’impact de l’utilisation du numérique sur l’état émotionnel des patients. Les répondants considèrent qu’Internet aide à mieux vivre avec la maladie chronique et à lutter contre l’isolement (60%). La moitié d’entre eux l’utilisent pour se rassurer et avoir un meilleur contrôle sur la gestion de leur maladie.

D’autre part, près de la moitié des patients reconnaissent les vertus des applications mobiles de santé (mieux vivre avec sa maladie, avoir un meilleur suivi quotidien…).

La perception de ces bénéfices est plus forte chez les hyperconnectés.

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Quels sont les enjeux de ces outils ?

Les technologies numériques semblent ainsi pouvoir incarner un allié pour le suivi et la prise en charge de des patients souffrant de pathologies chroniques. Ces derniers se sont déjà saisis d’un certain nombre d’entre elles afin de s’adapter à leur maladie.

Les patients ont tout à fait conscience des enjeux liés à ces dispositifs :

  • Les difficultés à faire le tri dans les informations, la fiabilité de celles-ci ;
  • Le risque d’erreur d’auto-diagnostic ;

Ces limites sont plus fortement perçues par les hypoconnectés, notamment  celles relatives à la transparence des données, au respect de la vie privée, et à l’interprétation des résultats.

« Il est aussi essentiel que ceux-ci soient encadrés et co-construits avec l’industrie du numérique par une charte encadrant les processus d’élaboration, d’évaluation, de qualité par l’ensemble des acteurs concernés : les personnes, les soignants, les institutionnels et industriels », plaide Frédéric Lert au nom d’(Im)patients Chroniques et Associés.

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Les patients connectés, plus autonomes dans la gestion de leur maladie ?

Dans la gestion et le suivi des maladies chroniques, les technologies numériques apportent de nombreux bénéfices perçus par les malades, mais ces outils ne sont pas encore pleinement exploités.

Les chiffres montrent que les personnes les plus connectées sont celles qui se sentent en plus grande capacité de participer et d’agir sur les décisions liées au suivi et à la gestion de la maladie et de la prise en charge.

L’empowerment est significativement plus élevé dans le groupe des hyperconnectés que dans les deux autres groupes. Ici, l’empowerment est l’autonomisation du patient, l’acquisition et le renforcement de ses capacités de gestion autonomes et auto-déterminées de sa maladie chronique.

  • Les utilisateurs d’Internet sont plus actifs vis-à-vis de leur traitement, ils se sentent plus autonomes et impliqués dans la prise de décisions relatives à leur santé et à la prise en charge de leur maladie. Il existe un corrélation positive significative entre la fréquence d’usage d’Internet et les scores d’empowerment initié par le patient.
  • Les utilisateurs d’applications mobiles se sentent aussi plus autonomes et actifs dans les prises de décisions, peu importe leur fréquence d’usage.

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La relation médecin-patient connecté

S’agissant des échanges avec le médecin, Internet renforce le dialogue perçu avec le médecin pour 53,1% des répondants. Pour 37% d’entre eux, cet outil leur a permis d’avoir plus confiance en eux lors des échanges. Les patients hyperconnectés se sentent plus engagés dans la relation avec leur médecin (par rapport aux hypoconnectés).

Ces résultats, mis en parallèle de ceux évoqués précédemment concernant l’empowerment, soulignent que l’autonomisation des patients grâce aux technologies numériques s’associe à un renforcement du lien avec les professionnels de santé.

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